行业新闻 2022.04.08
4月2日,在第十五个世界孤独症关注日来临之际,由中国妇幼保健协会、中国宋庆龄青少年科技文化交流中心、中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会联合主办,北大医疗脑健康承办,中国康复科学所、中国残联社会服务指导中心、北京九三王选关怀基金会、北京大学医学出版社、北京教育科学研究院特殊教育研究指导中心、北京联合大学特殊教育学院、北京市孤独症儿童康复协会等共同协办的“数字点亮星图,有爱不孤独”——暨2022世界孤独症日数字医疗展望峰会成功举行。
本次峰会对外发布《2021年度儿童发展障碍康复行业蓝皮书》(以下简称《蓝皮书》),蓝皮书通过大量深度调研和案例访谈,充分展示了发展障碍患儿、家庭、从业者等生存现状与困境,并聚焦数字化技术对儿童康复教育的赋能,指出数字化医疗突破地域,让专业的康复教育服务直接进入家庭,实现人人可及,数字化医疗或将赋能儿童康复行业产生质的飞跃。
中国妇幼保健协会终生荣誉会长张文康、中国宋庆龄基金会党组成员、副主席井顿泉、中国残疾人联合会副主席黄悦勤、中国科学院院士、北京大学第六医院院长、北京大学精神卫生研究所所长陆林、平安集团党委副书记、副总经理黄宝新、北京大学第六医院主任医师、中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会主任委员贾美香等,来自政府、研究机构、康复机构等众多嘉宾及业界专家、机构代表出席峰会,共同探讨孤独症行业现状,展望儿童康复医疗行业未来。
超6成孤独症家庭父母无法工作
1/4家庭经济入不敷出
孤独症群体问题俨然已经成为重大的社会性问题,为给孩子争取更多的康复时间、更好的康复机会,几乎每个家庭都倾尽时间、金钱和精力。
“孤独症儿童需要在早期接受每周至少40小时以上的干预,包括机构干预和家庭干预,并且持续干预2-3年,才能有比较好的康复效果,时间周期长、投入多给很多发展障碍儿童家庭造成了严重的经济负担。”贾美香表示。
《蓝皮书》显示,一方面有超过一半的家庭,夫妻一方全职带娃,无法工作,大大影响家庭月收入,其中母亲为孩子主带养者时,60.3%的母亲会辞掉工作全职照顾孩子。
另一方面,家庭为孩子的康复支出也很大,近7成家庭月收入不足1万元,在严控康复费用下,依然有约四分之一家庭的月收入都难以支撑康复费用。
面对这样的现状,孤独症家庭不仅需要国家提供完善的社会保障制度,从政策和费用补贴上提高帮扶标准,家长们也期待有效的数字疗法产品,为他们提供个性化家庭干预指导从而提高家庭干预效果,降低康复成本。
行业人才缺口达30万人
康复师职业成关注焦点
2020年,中国残联在册的孤独症儿童康复的教师有2.3万人,0-18岁孤独症儿童保守估计300万人,即康复师与儿童的比例是1:130,同时,《蓝皮书》数据显示,中国从事孤独症儿童康复的教师有10万人,其中能提供高质量服务即持有国际认证干预资格证书的专业人员,目前国内仅有1000人左右,平均一个专业教师需要服务2500个孩子。这样失衡的的师生比例,给从业人员带来很大的工作负担和压力。
而在收入方面,一线城市从业人员的月度收入集中在税后7000-10000元(39.4%)和10000-15000元(24.2%)。与人均可支配收入比较,一线城市儿童康复行业的从业者薪资水平并不算低。据统计,2021年上半年,上海全市居民人均可支配收入达到40357元(3363元/月),北京居民人均可支配收入38138元(3178元/月)。
北京联合大学特殊教育学院副教授刘晓明在峰会上指出,对于康复师的培养,国内现有的头部康复机构如北大医疗脑健康等,从专业序列到管理序列目前都有相对完善的人才管理制度和培养方案,希望在相关部门的规划和指导下,康复从业人员能够更为清晰地了解职业路径,体会到自我价值实现和工作成就感。
康复教育从业人数的增加和技能的不断培养,对于缓解国内儿童发展障碍康复现状有着重要的意义。
《蓝皮书》同时指出,目前儿童康复教育存在30万人才缺口,对专业康复师的需求极大,康复师已成为热门职业,经过专业培训的人才不仅有较好的职业发展前景,而且从事这样一份爱心职业,也是一件荣誉感很高、极有意义的事情。
数字疗法赋能康复
驱动儿康行业突破瓶颈
数字疗法在这次峰会上被重点关注和讨论。数字疗法通过大数据、虚拟现实、AI人工智能技术等,以预防、管理或治疗医学障碍或疾病为目标,为患者提供科学专业的治疗干预,越来越多的数字健康产品获得循证医学的依据,已逐渐被人接受。
《蓝皮书》指出,疫情之下,数字疗法、远程干预等技术手段极为快速地被应用于儿童发展障碍的康复教育领域。目前在国内,头部的儿童康复机构已在数字疗法上作出积极的探索。比如,北大医疗脑健康研发的数字疗法创新产品——A-PKU数字化干预系统,通过智能硬件“嗨小保”和软件平台“嗨宝快学”,即可实现“家校社”多场景教育康复。
北大医疗脑健康总经理、北大医疗脑健康行为发展教研院院长王磊表示:“我们希望能将家庭和专业资源连接起来,用科技把人与人的服务打通,让机构专业的干预也能被‘搬到’家庭里。”
此外,数字疗法能够为服务不足或欠发达地区的患者提供治疗机会,改变区域间的医疗不均衡,同时提升专业康复师的工作效率,提升儿童康复教育的覆盖率。数字疗法、远程干预等技术还节约了大量的人力成本,可以有效降低康复家庭成本,通常一台电脑或一部手机就能够帮助孩子完成干预训练。“不是每个家庭条件都可以支撑起高昂的康复费用,数字化医疗产品将成为人人用得起的靠谱选择,真的做到专业康复人人可及。”北京大学公共卫生学院教授王晓莉在会上说。
多方构建公益,赋能康复可及
在峰会上,北京九三王选基金会、光华科技基金会、北大医疗脑健康共同发起了“蓝书包”孤独症公益计划,将为全国100个城市的儿保科、儿童精神科医生和护士提供免费培训,提升医生诊断能力和从业者康复技术水平。
中国科学院院士、中国科学技术协会名誉主席、原全国人大常委会副委员长、原全国政协副主席、原九三学社中央委员会主席韩启德先生在《蓝皮书》题序道:“少年儿童是祖国的未来,是中华民族的希望。每一名儿童都值得拥有出彩的人生,我们要毕力同心,共同凝聚出推动儿童康复行业发展的磅礴伟力,推动发展障碍儿童获得更多的关注、更全面的支持、更坚强的保障,以实际行动托起儿童平等健康发展的未来,守护好民族发展的希望。”
在国家大力推进数字化经济发展,助力建设健康中国的背景下,数字化医疗和创新的数字化产品将驱动儿童康复行业快速发展,突破空间限制,降低康复成本,而社会关爱将进一步保障孤独症家庭做好社会融合,儿童康复教育的共享化与普惠化有望成为现实。
在蓝皮书中,我们还可以看到这些数据:
每100名儿童中就有1名孤独症;患有孤独症的男孩是女孩的4倍;50%的孤独症孩子上学没有朋友;6成孤独症孩子妈妈不能工作;1/4的孤独症家庭每月康复入不敷出......
除此之外,咱们家长最关心的小龄康复、学龄融合、老龄帮扶等焦点实务问题也都有数据与内容的呈现,目前,我们已发放了蓝皮书精读版,请家长扫码领取!